NI health : Les parents d’enfants malades appellent à l’aide pour les coûts

Le soutien financier aux familles avec un enfant à l’hôpital les aiderait à faire face aux coûts tels que le transport et la nourriture, ont déclaré deux parents.

La Northern Ireland Children’s Health Coalition a demandé un fonds de 4 millions de livres sterling pour donner aux familles une subvention de 500 livres sterling par an.

David et Sara Watson ont dit que l’argent aurait fait une différence pour eux.

Leur fils Adam a reçu un diagnostic de leucémie myéloïde aiguë en octobre 2019 alors qu’il avait sept ans.

Il est décédé le 3 août 2022.

Ses parents vivaient avec un seul salaire pendant de nombreux mois avec un enfant malade et de nombreux parents dans des situations similaires font également face à des coûts tels que la nourriture, les boissons, le carburant, le stationnement, l’hébergement pour la nuit et la garde d’enfants.

« Vous commencez à compter des sous et à dire : « Nous avons besoin de cette somme d’argent pour le diesel pour nous amener à l’hôpital pendant cinq jours cette semaine et nous l’avons pour la nourriture », a déclaré M. Watson.

« L’argent n’y entre pas lorsque vous avez un enfant malade, mais que vous avez toujours besoin d’argent pour survivre.

« Vous avez besoin d’argent pour garder cet enfant aussi à l’aise que possible. »

« L’argent n’entre pas quand vous avez un enfant malade, mais vous avez toujours besoin d’argent pour survivre »

Mme Watson a déclaré que sa famille avait de la chance d’avoir un excellent réseau de soutien autour d’elle.

Mais elle a ajouté : « Aucune famille ne veut être connue comme une affaire de charité, que vous devez compter sur quelqu’un qui laisse tomber de l’argent ou que vous devez compter sur votre famille.

« Vous avez l’impression que vous devez d’essayer de retourner au travail pour montrer que vous n’êtes pas dans cette situation pour essayer d’arnaquer les gens.

« Vous faites de votre mieux. Vous essayez d’améliorer votre enfant, de garder un toit au-dessus de votre tête, d’essayer de vivre et d’essayer de travailler et cela ne fait que s’accumuler. »

Mme Watson a déclaré qu’Adam était au courant de la crise du coût de la vie et qu’il regardait les nouvelles lorsqu’il parlait des gens qui doivent faire un choix entre nourrir leur famille ou chauffer leur maison.

Elle a dit qu’il lui avait demandé : « Mam, avons-nous de l’argent pour faire les deux ? Avons-nous de l’argent pour faire les deux parce que papa et toi ne pouvez pas travailler à la minute parce que je suis malade ?

« La question de l’argent en est un côté, mais c’est l’impact mental qu’elle a sur nous et un enfant.

« Entendre votre fils, alors qu’il est allongé là à se battre pour sa vie, s’inquiétant que sa maman et son père puissent payer les factures et chauffer la maison. »

Sara Watson au chevet de l’hôpital de son fils

La professeure Victoria Simms, une universitaire de l’Université d’Ulster qui a mené une étude sur la question, a déclaré qu’elle trouvait les données « assez choquantes ».

« Il y a un effet disproportionné sur le revenu familial et ce n’est pas bon pour les parents eux-mêmes, pour leur propre estime de soi par exemple, mais aussi pour l’environnement dans lequel ces enfants vont grandir », a-t-elle déclaré.

Le professeur a ajouté qu’il y avait un « manque de sensibilisation autour de l’État-providence qu’ils peuvent accéder et ont un droit d’accès ».

Au lieu de cela, a-t-elle déclaré, la recherche a révélé que les familles « allaient chez leurs propres parents pour demander une pension alimentaire parce qu’elles ne veulent pas nécessairement accéder au système de protection sociale ».

« Cela frappe vraiment que ces familles fassent de leur mieux pour soutenir leurs petits enfants et leurs enfants plus âgés qui éprouvent des problèmes à long terme et nous devons vraiment soutenir ces familles du mieux que nous pouvons », a déclaré le professeur Simms.

Le professeur Victoria Simms a déclaré que les parents ayant des enfants à l’hôpital dépendent souvent du soutien financier de leur famille

La Northern Ireland Children’s Health Coalition demande un soutien financier direct pour les familles qui vivent en Irlande du Nord et couvre également les hospitalisations au Royaume-Uni et en Irlande.

Sa coprésidente, Alison McNulty, a déclaré que l’argent aiderait à réduire l’anxiété que les familles doivent supporter en raison de l’impact physique, mental et pratique d’avoir un enfant à l’hôpital.

« Nous mettons nos parents dans une situation financière très difficile parce qu’ils ont un enfant très malade et que ces enfants pourraient être hospitalisés pendant des semaines, des mois ou souvent un certain nombre de fois au cours d’une année donnée », a-t-elle déclaré.

« Cela les aidera avec de l’essence, à passer la nuit quand ils ont un enfant très malade, à se nourrir quand leur enfant est à l’hôpital et cela fera beaucoup pour soulager une partie de ce stress et de cette anxiété que beaucoup de nos parents subissent. »

Mme McNulty a déclaré que la mise en œuvre d’un tel fonds serait facile car il y avait déjà un mécanisme en place pour le déployer – il a juste besoin que l’exécutif d’Irlande du Nord vote pour que le financement soit mis en place.

« Je comprends qu’il y ait des pressions sur le gouvernement en ce moment, mais nous ne pouvons pas laisser un groupe de nos citoyens ici en Irlande du Nord se passer de soutien, pour tomber entre les mailles du filet, parce qu’eux et leurs enfants souffrent alors qu’un tel fonds pourrait faire une énorme différence », a-t-elle déclaré.

Les parents d’Adam Watson ont déclaré qu’il s’inquiétait de leur manque de revenus alors qu’il était à l’hôpital

Les parents d’Adam sont d’accord pour dire qu’un fonds est nécessaire.

« Aucune famille ne devrait jamais s’endetter parce qu’elle a un enfant malade », a déclaré M. Watson.

« C’est un stress dont vous n’avez pas besoin.

« Vous ne cherchez pas à gagner de l’argent parce que votre enfant est malade, vous cherchez juste à survivre », a-t-il déclaré.